zaterdag 20 juni 2015

Prinses Maxima Centrum

Vanaf maart ben ik vrijwilligerswerk gaan doen vanuit de vokk (vereniging voor ouders kinderen met kanker) in het Prinses Maxima Centrum (kinderoncologisch centrum in Utrecht). We starten eerst op een afdeling in het Wilhelmina kinderziekenhuis in Utrecht en zo gauw als het mogelijk is stappen we over naar het nieuw te bouwen Princes Maxima Centrum. We zijn met een groep van 11 vrijwilligers die volgens een schema ingepland worden. 4 trainingen hebben we moeten volgen en
ik hoop dat ik nu mijn ervaringen kan overdragen aan andere ouders om zo een steentje bij te kunnen dragen in de roller costing waar je als ouder in zit. Een tijd vol onzekerheid waarin je dierbaarste bezit de hoofdrol speelt.
Vond het in het begin erg spannend maar had er ook veel zin in en merk dat ik er zelf ook energie van krijg.

In maart heeft ook weer de spinningmarathon plaats gevonden in Vlaardingen, Dit jaar ben ik er ook bij geweest maar dan om verschillende mensen aan te moedigen. José zich weer goed ingezet en samen met onze dappere kanjer op haar rug heeft ze gefietst voor alle kinderen die nog aan het vechten zijn tegen neuroblastoom, die de oneerlijke strijd hebben verloren en natuurlijk ook voor alle kinderen  die nu schoon zijn en ook voor altijd schoon mogen blijven. Binnen 6 dagen na de inschrijving waren alle 200 fietsen al bezet en het resultaat:€ 102.394,17!!
Ook hebben anderen zich goed ingezet met Thijn en andere overleden kinderen in gedachten. Thijn zijn ziekenhuisgenootje Jesse heeft de toer de Dellen gefietst (evenement om geld op te halen voor Kika) met alle namen uit zijn ziekenhuis tijd die de strijd niet hebben mogen winnen op zijn shirt. En ook heeft een groep de Stellvia Challenge gefietst en gewandeld in Italië, zij hebben als goede doelen de clini clowns, stichting Pim en stichting Jayden (stichting die vecht tegen neuroblastoom kinderkanker). Ook hier prijkte een mooie foto van Thijn op de racefiets.


Ook zijn we weer met een aantal ouders uit onze M2 tijd in het umcg weer bij elkaar geweest. Wat verlang je dan weer terug naar die tijd. Dat is soms moeilijk voor te stellen maar in die periode had je je kind nog, ook al was het soms loodzwaar en ook veel verdrietige momenten gekend maar het is niets vergeleken met de fase waar je nu in zit. Je kunt niet meer vechten voor je kind, je kunt er geen energie meer insteken.... het rouwproces waar je nu in zit kost zó veel meer energie....Je wist dat thuis alles goed geregeld was dus alle tijd kon je aan je kind besteden en vervelen deed je je daar nooit. De hele dag door liepen de verpleegkundigen, dokters, oncologen, diëtisten enz bij je binnen. Dan had je nog iedere dag school, conny de poppenspeelster, de cliniclowns, umcg-tv, de bibliotheek/videotheek die langs kwamen enz. Dan heb je nog de zorg voor je kind wat je het liefst allemaal zelf doet, boodschappen halen, eten klaarmaken, contact met andere ouders. En het allerbelangrijkste was altijd dat Thijn comfortabel was dat hij zo min mogelijk door had wat er allemaal in zijn lijfje afspeelde en wat hebben we dan ook veel spelletjes gespeeld met Thijn, samen huiswerk maken voor school in het ziekenhuisbed, filmpjes kijken enz.

Wat ik ook zo bijzonder vindt is dat nu al 5 kinderen een werkstuk gemaakt hebben op school over kinderkanker / neuroblastoom / kanjerketting dit allemaal n.a.v de ziekteperiode van Thijn. Hieruit blijkt maar weer dat het allemaal nog steeds erg leeft onder de mensen die Thijn goed gekend hebben.
Ook de kinderen van Thijn zijn klas hebben een mooie geranium bij Thijn zijn plekje neergezet. Alle leerlingen hadden een stekje gekregen die zij thuis moesten verzorgen. Thijn zijn vriendje had van zijn klas de tweede prijs gewonnen en als eerbetoon hebben ze deze allen samen bij Thijn neergezet. Zo trots op hun en wat zal Thijn er blij mee zijn.

Liefs van ons allen