woensdag 25 oktober 2017

Einde basisschool periode

19 juli was er de eindmusical van groep 8, de groep van Thijn. Wat hebben ze een mooie musical gespeeld, ook hierbij werd Thijn niet vergeten. Ze hebben een ontzettend mooi doek voor het decor geschilderd met bovenin een grote luchtballon, als symbool dat Thijn er ook bij is en vanuit de luchtballon met alles mee geniet. Ook wij waren uitgenodigd, samen met de andere ouders van groep 8 om de musical bij te wonen, net zodat we erbij betrokken waren voor het afscheidscadeau. Van te voren dacht ik van: dat doe ik wel even maar vond het toch erg moeilijk.... maar toch ook fijn dat we er wel geweest zijn.
De foto die ieder jaar met e klas is meegegaan
En nu vliegen ze allemaal uit, allemaal naar het voortgezet onderwijs in Raalte. Maar niet meer als 1 groep, iedereen kiest zijn eigen niveau. Het is een mooie groep jongens en meiden die er aan toe zijn om de basisschool te verlaten maar het voelt ook dubbel... vooral als ik naar mijn werk ga en dan een hele groep jongens van Thijn zijn klas tegen kom, wachtend op elkaar om samen verder te fietsen, de groep die misschien ook wel mede gevormd is door de ziekte en het overlijden van Thijn. Thijn vond het in ieder geval altijd fijn om naar school gaan en kon met iedereen goed opschieten.
Maar ook de leerkrachten zal ik nu (haast) niet meer zien. Normaal zou dit een natuurlijk proces zijn maar voor mij voelt het nu toch anders,  Het herdenkingskamertje is opgeruimd en de foto en de bellenblaas die al die jaren met Thijn zijn klas is meegegaan is er niet meer, maar wel fijn dat ik nog een aantal jaar het contact goed heb kunnen onderhouden met de school. Ik voelde me altijd nog één van de ouders van de klas en we kunnen alleen maar heel positief terug kijken op wat de school voor ons heeft betekend tijdens Thijn zijn ziekte en na zijn overlijden.
De laatste schooldag met de hele klas naar Thijn zijn grafje geweest en wat hebben ze er weer wat moois neer gezet. Lieve klasgenootjes, ouders en het team van basisschool "Op Weg" ontzettend bedankt voor alles en alle steun de afgelopen jaren en hoop dat we af en toe toch nog contact houden!!!!

De laatste tijd ook bij verschillende acties van Villa Joep betrokken geweest. De eerste was bij Lifestyle Centre Raalte. Je kon je aanmelden voor een work out met lunch waarbij de opbrengst naar Villa Joep ging en natuurlijk werden ook de Villa Joep olifantjes verkocht. We hebben ons goed in het zweet gewerkt maar er werd dan ook 1288.05 euro opgehaald!
Daarna bij Landleven Buitengewoon in Luttenberg bij de open dag gestaan met een kraampje om kleine olifantjes te verkopen. Het was vooral ontzettend gezellig om deze dag mee te maken. De grote Villa Joep olifant trok erg de aandacht en had dan ook een hoog knuffelgehalte bij de kinderen maar helaas niet te koop, maar gelukkig ook verschillende kleine olifantjes kunnen verkopen.
En een aantal weken geleden bij de Natural New Life beurs van Frank Veldkamp gestaan bij De Leeren Lampe. Hier konden we ons verhaal vertellen van Villa Joep en natuurlijk kon je er ook olifantjes kopen. Weer een hele andere ervaring maar dankbaar dat ik hiervoor werd uitgenodigd. En tenslotte kun je bij mijn nieuwe werkgever de parabool bij de buurtwinkel/bakkerij in Mariënheem vanaf oktober de Villa Joep olifantjes kopen, wat ontzettend mooi die betrokkenheid....

Ook kreeg ik een mailtje van studenten van de opleiding maatschappelijke zorg in Almelo dat ze een opdracht hadden gekregen om een werkstuk/tijdschrift te maken en dat ze dit graag over kinderkanker wilden doen. Door te googelen waren ze op deze site terecht gekomen. Met z'n drieën
kwamen ze ons interviewen en ik hoop dat het een mooie opdracht geworden is.

Lieve groet,
Ferdi, Jorita, Laurie en Jaron

zaterdag 1 juli 2017

SamenLoop voor hoop

Afbeeldingsresultaat voor samenloop voor hoop nijverdal
In het weekend van 24 en 25 juni hebben we met meer dan 50 mensen uit Haarle meegelopen met de samenloop voor hoop in Nijverdal. Bij deze 24-uur durende wandelestafette staan we samen met lotgenoten stil bij kanker èn vieren we het leven.
In deze 24 uur is er altijd iemand van je groep aan het lopen.
Tijdens de wandelestafette waren er muziekoptredens, een braderie en verschillende ceremonies. De openingsronde werd gedaan door de eregasten, zij hebben kanker of hebben kanker gehad. Zo laten ze zien dat er hoop is... daarna stelden alle teams zich voor door een ronde te lopen met een groot bord waar de naam van je team op stond. Deze kon je later bij je tent neerzetten en wij waren: "De Hoarlese Droadnagels."

's Avonds bij de Kaarsenceremonie werd het verhaal van Thijn voorgelezen:

"Geen enkele ziekte wordt meer geassocieerd met dood dan kanker. Ieder mens kan kanker krijgen. Ook, kinderen. Als dat gebeurt, komt het gezin terecht in een andere wereld. Een donkere wereld van hoop en angst.
Graag wil ik namens de ouders van Thijn het verhaal over hem vertellen.

Je hebt van die data die je nooit meer vergeet. Trouw data, verjaardagen... 28 februari is zo´n datum voor ons. Die dag staat in ons geheugen gegrift. Na twee dagen vol onzekerheden en onderzoeken kregen we op die dag het verpletterende nieuws te horen dat onze lieve Thijn kanker had een neuroblastoom in zijn bijnier. Net 6 jaar dit kon niet over ons gaan.
Maar vanaf dat moment zit je in een trein, een sneltrein die maar door dendert. De vriendelijke arts die ons het verschrikkelijke nieuws vertelde zei tegen Thijn dat er cellen in zijn lichaam zijn gevonden die ziek zien en dat ze er alles aan gaan doen om hem beter te maken maar dat het een hele grote en zware klus zal gaan worden. Thijn met zijn mooie blonde haren bij mij op schoot knikte maar wat. Maar wat snapte hij er van?? Dat het goed zou komen konden we niet zeggen en dat druist in tegen wat je als ouder gewend bent. Het is je taak om je kind gerust te stellen, maar niemand kon een goede afloop beloven.

6 Jaar oud, nooit in het ziekenhuis geweest en nu zal hij de komende periode meer een ziekenhuisbed te zien krijgen dan zijn eigen bedje.
Twee dagen later moesten we ons melden in het umcg in Groningen. En daar stap je het wereldje binnen van de kinderoncologie, allemaal kinderen met kale koppies die rondliepen met een infuuspaal in de hand en een slangetje in de neus, welkom in de wereld van kinderkanker!

Dan krijg je het hele behandelplan te horen: mibg therapie in Rotterdam, chemokuren,operaties, hoge dosis chemo, stamceltransplantatie, bestralingen. Wat staat ons allemaal te wachten, wat staat Thijn allemaal te wachten. Maar wat ontzettend fijn dat we dag en nacht bij hem mochten blijven, we vormden zo´n goed team. Thijn hoefde ons maar aan te kijken en we wisten wat hij bedoelde, lazen angst in zijn ogen, irritatie, boosheid. maar gelukkig bleef hij ook mopjes vertellen en zijn vrolijkheid gehouden. En wat was hij flexibel, hij moest zo vaak ineens schakelen. Want regelmatig werd hij van school gehaald omdat we gebeld werden dat hij toch weer een bloedtransfusie moest ondergaan, of dat hij toch niet naar het kinderfeestje kon omdat hij die dag weer in het ziekenhuis werd verwacht voor een opname, of toen hij net een mooie palmpasenstok had gemaakt maar met de Pasen met spoed moest worden opgenomen omdat er weer een bacterie bij hem was gevonden. Wat een respect hadden we voor Thijn, alles onderging hij want ook hij snapte wel dat het gewoon moest om beter te worden.

En toen kregen we het bericht dat Thijn na de bestraling nog de immunotherapie zou moeten volgen in Amerika. We zouden voor een klein half jaar met ons hele gezin naar Philadelphia moeten vertrekken. Jeetje hoe gaan we dat aanpakken in de thuissituatie, met school, met de boerderij, er komt zoveel op je af.
Al snel kwam het besef dat we een stichting moesten oprichten en binnen enkele weken was dit gerealiseerd. Veel werk werd ons uit handen genomen, zoals de zorgen om een woning in Amerika, het vele papierwerk wat ingevuld moest worden... en er werd geld opgehaald voor het hele verblijf in Amerika. Het streefbedrag was 80 duizend euro, maar door de grote inzet betrokkenheid van alle mensen uit Haarle en wijde omgeving was het geld binnen no time bij elkaar gehaald. Wat een verbondenheid was er voelbaar in heel Haarle.
Grote acties en kleine acties, iedereen leefde zo ontzettend mee. Een erg bijzonder moment was toen een meisje van de basisschool bij ons aanbelde en vertelde dat ze haar spaarpot had leeggemaakt en het geld allemaal naar Thijn moest want hij moest gewoon weer beter worden.

En dan gaat het ineens na de hoge dosis zo slecht met Thijn dat hij met spoed naar de IC moest omdat hij in een septische shock raakte. Jeetje en dan maakten we ons druk of we wel een woning zouden krijgen in Philadelphia en naar welke school de andere kinderen moesten gaan. In nood leert men bidden, nou dat heb ik daar op de IC wel geleerd, al moesten we op de grond slapen op de hei, laat alsjeblieft ons kereltje weer beter worden.

Een aantal weken voor vertrek kregen we te horen dat Thijn toch niet meer naar Amerika mocht, er waren nog teveel uitzaaiingen en daarom kwam hij voor die behandeling niet meer in aanmerking. Dan zakt de grond wéér onder je voeten vandaan.
Op naar plan B en door. Een half jaar bleef het aardig stabiel door de chemo´s hij probeerde zoveel mogelijk mee te doen met zijn leeftijdsgenootjes, maar op emotioneel vlak was er een grote verwijdering. Het ziekenhuis was zijn tweede huis, hij speelde haast meer in de ziekenhuisgangen i.p.v. bij ons op de boerderij, de namen van de chemo´s kende hij uit zijn hoofd en de zuster moest het niet in haar hoofd halen om een verkeerde maat sonde in te brengen, alles hield hij nauwlettend in de gaten.

Maar ook kon hij soms toch heerlijk kind zijn. Ruzie maken met zijn broer en zus, stiekem gemeen spelen met een spelletje en heerlijk ondeugend zin. En gewoon lekker eerlijk zijn zoals kinderen meestal zijn. Als mensen hem te lang aanstaarden kon hij zeggen: "zie je dat, ik heb ´n piepie in mien neus"!

En dan gaat het helemaal mis, er komen verschillende uitzaaiingen bij. De kinderoncoloog heeft geen mogelijkheden meer, de toverdoos is leeg. Dit kan toch niet, je kind kan en mag toch niet dood gaan. En het allermoeilijkste moet nog komen, hoe vertellen we hem dit? Onmenselijk vond ik het dat ik dit gesprek moest voeren.
Op internet alles afstruinen naar alternatieve mogelijkheden en na nog een alternatieve behandeling in het Duitse Greifswald te hebben ondergaan bleek het echt einde station te zijn van de trein die bijna twee jaar maar door denderde.
Afscheid moeten nemen van je kind, hoe doe je dat? En ook in deze periode zo veel steun gehad van iedereen, familie, school, vrienden, buren en de hele leefgemeenschap van Haarle en omgeving. En dan is het 29 januari 2013, Thijn blaast zijn laatste adem uit na zo ontzettend hard geknokt te hebben en toen was het stil, doodstil....

Alle emoties zijn vanaf die datum tot aan nu toe nog steeds aan de orde: ongeloof, boosheid, verdriet. Ouders behoren hun kind niet te begraven, nooit.
Terwijl anderen soms denken dat rouw na een bepaalde tijd over is, ervaren wij de werkelijkheid. Rouw eindigt nooit, het wordt niet beter, wel anders.
Het is het begin van een nieuw leven, een leven waarvan wij dachten dat dit ons nooit zou overkomen.
Maar wat zijn we trots en dankbaar dat we Thijn 8 jaar in ons midden hebben gehad en voor altijd in ons hart blijft, door jou Thijn zijn we als mens, als gemeenschap weer een beetje dichter bij elkaar gekomen."


Afbeeldingsresultaat voor samenloop voor hoop nijverdalWat mooi en bijzonder dat we hiervoor gevraagd werden of het verhaal van Thijn verteld mocht worden. Zelf konden we het niet zelf vertellen, vond het te lastig,  maar gelukkig werd het voor ons gedaan.

Maar wat was het ook gezellig die 24 uur. Bij ons kraampje hadden we om geld op te halen voor het kwf verschillende activiteiten zoals: spijkers raden, spijker slaan, een quiz, koe melken en we hadden een ijscokraam waar we ijs konden verkopen.
Een en al gezelligheid zowel overdag als 's nachts. De saamhorigheid was weer erg sterk en dat hebben we al meerdere keren bewezen.... een en al verbondenheid. De totale opbrengst van de SamenLoop voor hoop in Nijverdal is geworden: €73.498,43 en hierbij hebben dus ook wij ons steentje aan bij kunnen dragen.

Lieve groet, Ferdi, Jorita, Laurie, Jaron en natuurlijk Thijn die het weekend bij ons zo duidelijk aanwezig was.

zaterdag 17 juni 2017

Vaderdag 2017


Vaderdag
Afbeeldingsresultaat voor kusje in de wind

Lieve papa,
Weet je wel hoe dapper 
en sterk dat ik jou vind?
Je draagt me telkens met je mee,
stuurt kusjes in de wind.
Geeft mama steeds een knuffel
als het even moeilijk is,
weet telkens weer te zorgen,
maar ik weet, jij voelt ook gemis.
Daarom wou ik, lieve papa,
al was het alleen vandaag,
dat ik mijn versje voor kon lezen,
want ik heb je toch zo graag.
Dan zou ik zeker zeggen,
hoe dapper ik je vind,
en ook hoe sterk en prachtig,
trots ben ik als wolkenkind.
Dat jij mijn papa bent
en altijd blijven mag,
daarom stuur ik je een kus
op deze mooie dag.

Thijn***

zondag 14 mei 2017

Moederdag 2017

Moederdag
is er iemand die het ziet aan mij
de tranen voorbij mijn lach
is er iemand die het merkt aan mij
dat mijn hart zo vol van jou is
vandaag
op 
Moederdag

dat jij voor niemand zichtbaar bent
in mijn armen, op mijn schoot
dat jij geen kus of knuffel geeft
maakt mij niet minder mama
of de liefde minder groot
door jou werd in mij geboren
een mama, voor altijd
de trots, de ontroering, de liefde
die raak ik nooit meer kwijt
met jou leef ik alle dagen
ook als niemand jou naast mij ziet
zo dankbaar dat ik jouw mama ben
dwars door mijn stille verdriet
ook zonder knutsels en cadeautjes
schijnt voorbij mijn tranen jouw lach
ook zonder jouw handjes in de mijne
ben ik helemaal mama
vandaag
op moederdag

Mama

maandag 16 januari 2017

1 en 29 januari

Het aftellen was en is weer begonnen, eerst naar 1 januari toe, je verjaardag. Twaalf jaar zou je nu zijn Thijn, op weg naar een puber.... een puber met de grootste praatjes.....en nu het aftellen naar je sterfdag... ze liggen zo dicht bij elkaar. 

Al weer bijna vier jaar dat we je moeten missen Thijn. Het is gek, maar ik wil soms helemaal niet dat de tijd voorbij gaat en dat Thijn langer geleden is overleden. Hoe verder we gaan, hoe meer pijn het doet.... het wordt anders de pijn, dat wel maar niet minder..... soms kan ik het nog steeds niet geloven. Het zwaarste wat er van je verlangen kan worden.... Die pijn sloopt me soms nog steeds en vreet nog steeds bakken met energie op bepaalde momenten.
Gelukkig zijn er nog altijd mensen die naar Thijn vragen en ook altijd mensen bij wie we over
Thijn kunnen vertellen. En ook krijgen we nog steeds af en toe kaartjes, berichtjes, gewoon tussendoor.... om te laten weten dat ze Thijn nog steeds niet zijn vergeten, toch fijn dat je die bevestiging nog steeds krijgt.


Thijn zijn naam is de afgelopen weken ook veel genoemd en gehoord i.v.m. met Serious Request...... Dat was eerst wel raar, overal hoorde en las je de naam Tijn.Tijn die met zijn actie "lak aan" ineens een bekende Nederlander werd. Tijn heeft hersenstamkanker en wilde met zijn actie nagels lakken, 100 euro ophalen voor kinderen die lijden aan longontsteking in Afrika. Lieve dappere Tijn in mijn ogen heb je een steen verlegd...... En hoe bijzonder is het dan als je berichtjes krijgt dat mensen nagels gaan lakken met koeienvlekken er op ter nagedachtenis aan onze Thijn.




Vlak voor de kerstvakantie zijn we waarschijnlijk voor het laatst met de hele groep van Thijn z'n klas naar zijn grafje geweest. Ze  hebben een mooie windlicht gemaakt met alle namen erop en daarnaast hebben ze allemaal een woordje gedaan tot Thijn. Zelf verzonnen en opgeschreven en bij Thijn voorgelezen. Al deze woorden zijn gebundeld tot een boekwerkje. Dank je wel lieve meiden, jongens en ouders van groep 8!!! En verder iedereen bedankt die wat moois op zijn grafje hebben gelegd!

Hoe zou je nu

hoe zou je nu
de vraag die blijft
Zou je nog steeds die kleine
kunstenaar zijn?

hoe zou je nu toch zijn

in mij ben je gebleven
in mij ben je dichtbij
hoe zou je nu willen getroost
hoe zou je nu tegen me aan

hoe zou je nu
de vraag die blijft
hoe zou je lachen, zingen, leren
hoe zou je nu toch zijn

in mij ben je gebleven
in mij groei je soms stiekem even
in mij
altijd in mij

  Liefs van ons  
     Lief