woensdag 28 februari 2018

7 jaar geleden

28 februari 2011, de dag dat we te horen kregen dat je een neuroblastoom in je buik had. Nog nooit van het woord neuroblastoom gehoord en de kinderarts moest het woord voor ons op een papiertje schrijven... thuis gelijk achter de computer en neuroblastoom ingetikt en daar werd je echt niet vrolijk van, van al die verhalen... maar ieder kind is uniek en 20 tot 30% ging het wel overleven en daar was Thijn er natuurlijk 1 van, hier heb ik altijd stellig in gelooft, maar achteraf was het vooral een overlevingsstrategie.
Het woordje kanker kreeg ik de eerste weken niet over mijn lippen en sprak altijd over een tumor. Kanker krijg je toch niet als je net 6 jaar bent, het was altijd een ver van mijn bed show.
En na 2 jaar ziek te zijn geweest moeten we je nu al weer meer dan 5 jaar missen. In je ziekteperiode vele ervaringen rijker geworden, zowel mooie als verdrietige, bijzondere en wanhopige. En een kanjerketting van 7 meter verteld het verhaal van je 6e tot en met je 8e levensjaar:
24 chemokuren gehad (waarvan opnames waren in Deventer, Rotterdam, Groningen en Greifswald)
39 opnames (waarvan er 10 in isolatie moesten, 5 spoedopnames en 4 IC opnames)
7 keer geopereerd
8 x radiotherapie
96 keer de vap aanprikken
170 keer een bloedafname
138 keer de vappleister verwisselen
44 keer een echo/ scan
72 keer een bloedtransfusie
24 keer sonde inbrengen
7 keer beenmergpunctie
2 keer stamcellenoogsten en transplantatie


Ook ik zelf heb in die twee jaar vaak niet in mijn bed in Haarle geslapen. Helaas was het geen vakantieslaapplekje....
9 van de 10 keer sliep ik naast Thijn. Daarnaast ook in het Ronald mcDonald Huis in Groningen geslapen, in het NH hotel in Groningen als er in het Ronald McDonald Huis geen plekje vrij was, in het elterhaus in Greifswald en in aparte kamers binnen het ziekenhuis in het Sophia en Daniël den Hoed kliniek in Rotterdam.

En wat hebben we ook angstige momenten daar gekend.... momenten waar je niet graag aan terug wilt denken maar die toch regelmatig door je hoofd blijft spelen.
Het moment dat ik Ferdi moest bellen in het eerste jaar, het ging toen echt niet goed met Thijn. Daarna dat ook ik twee keer werd gebeld thuis en later in het Ronald Mc Donald huis dat het beter was dat ik met spoed moest komen. Wat kan dan de weg van het RmcD huis naar het umcg dan lang zijn, en de gangen in het grote umcg leken wel twee keer zo lang....
En dan die rotperiode in Greifswald in Duitsland, toen het eigenlijk steeds slechter ging. Wat een pijn en wanhoop was er op dat gezichtje te lezen en wat ben ik blij dat ik zo veel tijd met hem heb doorgebracht.

En wanneer ik er dan aan denk dat je zo hard hebt gevochten, maakt dan dat ik heel stil van binnen wordt, heel stil.....

Ik kan er wel een boek over schrijven, wie weet.......

Gelukkig gaat het ook weer wat beter met mij, de afgelopen maanden toch weer een behoorlijke dip gehad, waar ik zelf niet meer goed uit kon komen. Na verschillende gesprekken toch hier medicatie voor gekregen. En waarom ook niet.... als dit is wat mij helpt. Als ik de ochtenden niet meer als een nooit eindigende nachtmerrie ervaar, als ik niet meer letterlijk buikpijn krijg van het gemis, als ik anderen maar verder zie gaan terwijl dat mij niet lukt.... en nu met de medicatie kan ik me thuis weer een beetje staande houden, minder spanning en vooral weer genieten van de andere 2 kinderen

Liefs Jorita

vrijdag 5 januari 2018

Pilotenmasker


Op maandag 20 november was Pilotenmasker op televisie, hier volgden ze het ziekenhuisleven van een groep jonge kinderen met de diagnose kanker.
Je ziet de kinderen van heel dichtbij tijdens hun verblijf en de behandelingen in het Princes Máxima Centrum in Utrecht. Vanuit het oogpunt van de kinderen kun je zien hoe ze zich daarbij staande houden. 
Op het moment van de uitzending heb ik dit niet kunnen kijken maar nu toch pas terug gekeken samen met Laurie. En jeetje wat was dat heftig en zóóó herkenbaar allemaal. De eindeloze reeks slangetjes waar ze aan vastzitten, het ontwaken uit de narcosis, het aanprikken van de vap wat vooral op het laatst zo pijnlijk was, het verwijderen van de pleisters bij de vap wat áltijd een pijnlijk gebeuren was, het spugen... mááám snel ik moet spugen, de vele scans, sondevoeding enz. En wat een verdriet ook bij Laurie, dat kwam ook wel even binnen.....
http://bit.ly/DocTalksPilotenmasker


1 januari zou Thijn 13 jaar zijn geworden, in mijn beleving blijft hij altijd het jochie van 8 jaar. 
Deze maand is het ook 5 jaar geleden dat Thijn is overleden.... 5 jaar..... soms ál 5 jaar.... soms nog maar 5 jaar.... maar het blijft een groot gevecht, met je zelf maar zeker ook met je omgeving
Er zit een definitieve breuk in je leven en er is een leven van vóór 29 januari 2013 en een leven er na. Het blijft levenslang bij je waarmee je moet leren leven. Soms lukt dat wel en vaak lukt dat niet. Soms nader je de grens van gek worden en soms zijn er ook alleen maar hele mooie herinneringen.
Maar voor de buitenwereld is dat lastig, want je bent of aan het verwerken of je bent aan het verder gaan. De ene dag kun je doodongelukkig zijn en de volgende dag kun je weer stralen. 
De laatste tijd veel steun gehad van mijn huisarts, maar helaas stopt mijn huisarts vanaf 1 januari er mee. Een fijne man waar ik ontzettend veel steun van heb gehad en zo verdwijnen er ook telkens mensen uit je leven, maar komen er ook nieuwe contacten bij. 
Lieve Thijn wat houden we veel van je en die liefde reist een leven lang met ons mee. De herinneringen doen pijn maar geven ons ook enorm veel kracht en vaak een glimlach op ons gezicht. 
Hoop dat je daarboven er een mooi feestje van hebt gemaakt en laat af en toe een teken achter dat je bij ons bent.


Liefs van ons allemaal